Do začiatku MS IPCA v Ružomberku ostáva už len pár dní a ja Vám prinášam tento článok, ktorý som pre Vás pripravil. Na úvod začnem tým, ako som sa pripravoval na MS a tiež by som rád poinformoval ´´šachovú rodinu´´ a tiež všetkých, ktorý ma podporili o ochorení svalovej dystrofii čo všetko toto ochorenie prináša a tiež o organizácii, ktorá združuje ľudí s týmto ochorením. Priznám sa, že som vôbec nečakal, že sa podarí celá suma potrebná na štart na MS vyzbierať a preto Vám ešte raz veľmi pekne ďakujem a veľmi si to vážim.
Krátko o tréningu a príprave…
Hneď, ako som sa dozvedel, že sa na MS IPCA napokon dostanem som začal naplno a zodpovedne trénovať. Musím podotknúť, že som len amatérskym hráčom a nehrám závodne za žiadny šach. klub, ale mám zanietenie pre túto krásnu hru a šachy sú už roky mojím veľkým koníčkom. No nie je to iba zanietenie, ale aj istá potreba sebarealizácie, pretože moja diagnóza mi neumožňuje inak športovať a tak práve samotná šach. hra mi prináša tento pocit.
Šach pre dystrofika je priam stvorený, nepotrebuje pri ňom silu svalov, stačí, ak mu to myslí. Navyše je to spoločenská hra, nikdy ju nehrá sám, aj preto sa šachy stali pre mňa príjemným spoločníkom a súčasťou môjho života. Keďže som trénoval individuálne, pretože nemám žiadneho osobného trénera, musel som si zvolil najprv vlastný tréningový plán.
Predovšetkým som čítal šach. knihy, ako napríklad, Môj systém od Aronna Nimcoviča a.p.
Tiež som sa zameral na hranie partií a riešenie šach. úloh. Tejto časti tréningu som sa zároveň najviac tešil, lebo samotné hranie mi ukázalo, kde mám deficit. Úprimne povedané, spočiatku to bolo u mňa veľmi chaotické, lebo som nevedel, ako mám vôbec s tréningom začať. Nevedel som, ako sa na turnaje pripravujú šach. profíci, ale vytvorením si vlastného tréningového plánu, som pre seba našiel to pravé a postupne sa do toho dostal. Už len samotné partie v Ružomberku ukážu, či moja snaha a zodpovedný prístup prinesú ovocie v podobe výhier. Verím, že nikoho nesklamem. Ďakujem všetkým kamarátom čo ma doteraz podporovali a pozitívne motivovali v tejto predpríprave na MS IPCA a prosím, aj naďalej na mňa myslite.
Krátko o ochorení…
Muskulárna dystrofia je ťažké progresívne ochorenie svalov, ktoré sa dodnes nedá liečiť, jedine spomaliť. Patrí do skupiny nervovo-svalových ochorení (NSO). Tieto závažné progresívne ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a to neraz už v rannom veku. Ľudia s týmto ochorením sú postupne odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch, samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických, alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže taktiež spôsobiť problémy pri prehĺtaní a dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia (napr. Duchenneova svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia a.p.) si vyžadujú pomoc pri rôznych prístrojoch či už pri dýchaní – napojenie na podpornú pľúcnu ventiláciu v domácom prostredí, umelej výžive, odsávaní. Mnoho krát je každý ďalší prežitý deň s touto chorobou len zázrakom.
Krátko o pôsobení Organizácii muskulárnych dystrofikov na Slovensku (OMD v SR)
Podľa štatistík žije na Slovensku okolo 5.000 ľudí z rôznym N.S. ochorením.
OMD v SR je jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou a inými nervovo-svalovými ochoreniami.
Svojim členom poskytuje odbornú pomoc a ľudské zázemie, snahou je zmierniť dôsledky rozsiahleho a veľmi vážneho telesného postihnutia.
Členom poskytujú adresnú a komplexnú podporu, ktorá reaguje na neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním ochorenia a zdravotného stavu dystrofika.
Organizácia v súlade s filozofiou nezávislého života sa snaží tiež presadzovať práva a potreby osôb s týmto ochorením v spoločnosti najmä v oblasti vzdelávania a zamestnávania, kompenzácií, zdravotnej starostlivosti a pomôcok, bývania a dopravy.
Opačne, smerom k verejnosti chce OMD v SR odovzdať pozitívny príklad zvládania dôsledkov ťažkého telesného postihnutia. Hlavným odkazom by malo byť, že napriek imobilite je možné byť aktívny, obohatením a prínosom pre rodinu, okolie a spoločnosť.
Okrem dennodenného vykonávania sociálneho poradenstva, tiež vedie Agentúru osobnej asistencie, organizuje rôzne letné tábory, športové podujatia v hrách pre ľudí so zdravotným postihnutím atď. Každoročne usporadúva aj osvetovú kampaň Belasý Motýľ, ktorej 17. ročník sa o chvíľu začne.
Jozef Blažek, člen Výkonného výboru OMD v SR:
Aj my ďakujeme za Vašu finančnú podporu na účasť Marcela Dirnbacha na tohtoročných Majstrovstvách sveta. Veľmi sa tešíme! Marcel si to zaslúži nielen po športovej, ale i po ľudskej stránke zaslúži! Marcel je dlhoročným predsedom Šachového klubu OMD SR, kde svojím entuziazmom a osobným prístupom motivuje ďalších hráčov, aby sa tomuto kráľovskému športu venovali. Tiež je administrátorom webovskej stránky, ktorá sa venuje šachu – www.sachomd.sk.
Držíme palce!